bonjour,
Il y a longtemps que je n'étais pas venu sur le site , il a super changé !!! ayant repris le travail a plein temps j'ai moins le temps de surfer sur internet !!! Mael a aujourd'hui 3 ans et demi et est en pleine forme quand je revois ces 5 mois passés a l'hopital, ces doutes, ces incertitudes, ces peurs, je réalise notre chance ...A part qqs séance d'orthophonie , rien ne nous rappelle plus ce mauvais souvenir , il a totalement rattrappé son retard ( poids et taille ) par rapport a Raphael son faux jumeau et est plus épanoui que jamais , il est rentré en maternelle a la rentrée dernière et sa maitresse est épaté par son éveil, sa curiosité et son dynamisme...que du bonheur !! je voulais donner ce témoignage d'optimisme car après une première année de vie cahotique , on savoure notre bonheur !!!
julia
13-03-2008 01:52:00
merci cesoir comme tant d'autre je ne trouve pas le sommeil mon fils vient de rentrer a la maison apres 2 mois et demi d'hospi a trousseau.il ne prend aucun bib,sonde naso gastrique...arrachee au min 2 fois par joour,reflux massif,stridor...jai la rage et j'ai mal,je vous remecie d'avance d'exister et souhaite que mon bb s'en sorte je n'avais jamais entendu arle de ces maladies.je tombe des nues...courage
Audrey
12-03-2008 10:34:00
Je trouve que votre site est génial on apprend plein d'information sur cette malformation. mon fils de 9 mois a ce probleme alors je dis bravo à tous les parents et un gros bisous à tous ces petits bouts de choux
Catherine
11-02-2008 02:02:00
Félicitation pour le site !
En plus d'être très beau, j'ai pue en savoir plus sur la maladie qui me suit depuis ma naissance. Continue ! XxX
STEPHANIE
05-02-2008 06:42:00
félicitations pour votre combat meme si avec ma petite Lénaëlle nous vivons le même nous elle et atteinte du syndrome pierre robin mais au stade 1 nous faisons plein de bisous a touts les enfants et moi j admire le moral des parents
sandrine
03-02-2008 21:37:00
alors la bravo quoi dire de plus de ce que sylvie a dit dejà encore merci pour tout e que tu fais pour nous et félicitation ton site est tres beau relooker comme sa J ADORE!!!!!!! bisous
sylvie
03-02-2008 06:39:00
bravo kaomé pour ton combat face à ce syndrôme, tu ne te laisses pas abattre par l'aversité, ton courage est exemplaire
Je suis enchantée par la nouvelle présentation du site.
Hervé
09-12-2007 20:08:00
Félicitations Kaomé,
Ce site, le livret, le forum,...
cela va bientôt être un travail à plein temps.
Toutes ces informations sont tellement importantes pour les parents que nous sommes quand ça nous tombe dessus !
L'échange entre parents est important aussi, comme les témoignages.
Alors MERCI Kaomé pour tout ce que tu fais,
Hervé
Arlequin
07-12-2007 17:49:00
Toute mes felicitations pour ce fabuleux site et forum. Longue vie a eux et je vous accompagne au sein de l'assoc ;)
emelys
26-10-2007 23:49:00
Votre site est très bien fait, et meme si je ne suis pas personnelement concernée par ce syndrome, je vous félicite et vous remercie au nom des familles a qui vous pourrez ainsi, apporter soutien et reconfort grace a vos temoignages... bonne continuation, et bon courage a toutes les familles dont les enfants souffrent de cette fente palatine et de ses conséquences...