Bonjour! Je suis moi-même atteinte du syndrome de Stickler et de Pierre-Robin. Je veux seulement dire aux parents du rester courageux dans cette épreuve. Ce n'est pas facile mais j'ai actuellement 19 ans et ces deux syndrômes m'ont rendu plus forte. J'ai une vie normale et ça m'a apporté plus de maturité. On apprend a vivre avec les contraintes de la maladie et on se dit qu'on pourrait avoir pire :) Bon courage!!
Diana
02-06-2012 15:39:00
Rien a ajouter !!!
Site presque parfait
Bravo !
comprimex
15-04-2012 18:40:00
site tres interressant et tres utiles.
bonne continuation et encore bravo pour votre travail effectué.
Si vous désirez faire un échange de lien avec mon blog n'hesitez pas à me contacter via mon blog.
merci
cours internet
14-02-2012 08:31:00
Bon courage
Maria ange
30-10-2011 17:47:00
De tout coeur avec vous.
gautier
25-07-2011 22:12:00
je souhaite bon courages a tt les parent qui on un enfant atteint d'une maladie rare je me sent moins seule mon fils a une spr bise a tous
trader
11-05-2011 23:23:00
je vous recommenderai
Aline
29-03-2011 16:06:00
Une découverte sympathique du site, merci pour ca, je reviendrais et j'en parlerais autour de moi !
estelle denis
26-02-2011 03:35:00
une grosse bise a tous!
emy
22-08-2010 14:37:00
Courage a tous les loulous et leur famille...vous etes des battants et on ne vous lache pas, la bataille vous la gagnerez....