Livre d'or

jai 28 ans et je suis atteinte du syndrome de robin .......

bonjour je suis maman dun petit garcon TYGANE qui né avec le syndome pierre robin je voulais juste dire que cest un battan et quil ne faut pas besser les bras gros bisous et bon courage a tt les maman !!

il faut tellement de courage et d amour je suis mamie de tygane atteind d un spr quel douleur pour ma fille de 20ans 3mois a montpellier avec toute cette douleur pour mon ptit bout mais il sont courageux pour moi ce son des enfants de lumiere si ils se batte pour vivre se n est pas pour rien se sont tous des battants une mamie pleine despoir gros beco a tous ses bb et surtout a tylou d amour courage a vous tous

Je suis l'heureuse maman d'une petite Jeanne de 19 mois qui après 3 mois d'hopital, beaucoup de radiod et une veloplastie faite à Lyon par le dr James vit comme tous les autres enfants !
Elle n'a jamais voulu supporter la VNI, refuse les polygraphies du sommeil, et n'aime pas son ORL !!!
Une petite coquine qui en dépit des nombreuses visites chez l'ORL, l'opthalmo ... va bien et fait des progrès: dit barbapapa, coccinelle, et tout ce que les enfants de son âge disent !
A toutes les mamans qui souffrent comme j'ai souffert, ce sera dur la première année mais après tout ce calme dans l'ensemble !
Soyez courageuses car eux le sont!!!
En tout cas, pour moi le Pierre Robin, je vis avec, et pour moi il ne m'empêche pas d'aimer ma fille au contraire !!!
Courage aux mamans et vive les bébés !

courage à nos bouts de choux !!! Je suis la maman d'une petite ayant un Pierre Robin; elle a 18 mois, marche bien, mange bien, et parle plutôt bien aussi ! Il y a des hauts et des bas mais nous devons accepter cela pour être forts pour eux !! pour ma part, j'ai oublié ou j'essaie d'oublié tous les mauvais souvenirs et je pense à ma fille courageuse qui me pousse à l'être ! Merci ma chérie pour m'avoir donné cette leçon de vie, cette leçon de courage !

Bonjour, je suis l'heureuse maman de Nathan, 3 ans, né avec une fente palatine et un syndrome de Pierre Robin. La bataille n'est pas finie, Nathan est peut-être mal-entendant, c'est à vérifier.
Je souhaite bon courage à tous les papas et mamans dans notre cas.
Il faut toujours se dire que la vie est belle malgré tout!!
Ce sont des sites internet comme celui-ci qui m'ont permis d'accepter tout ça. Merci à vous.

Grosse découverte pour moi!!! Courage aux Papa-Maman qui vivent cette épreuve. Plein de bisous à vos courageux Bouts de Chou. A votre disposition comme promis lors de notre conversation téléphonique.

Bonsoir, Ma 1ère petite fille est née hier soir, avec la découverte de sa maladie spr, j'ai beaucoup pleurée ne connaissant pas, votre site est très bien, elle a une fente je n'ai encore vu le pédiatre mais l'opérerons avant ses 3 mois à lille à jeanne flandre. un petit menton mais si jolie ! il n'ont pas eu a retenir sa langue, elle respire seule sans difficulté et tt à l'heure elle a tiré sa langue jusque ses gencives devant, j'espère que c de bon augure et ce soir ma fille ma dit q'elle prend la tutute et la suce, les puéricultrice était heureuses car apparemment rare donc je suppose qu'elle est en stade 1. Du courage j'en ai et je serai près de ma fille

bonsoir, je découvre votre site ce soir
je ne peux malheureusement tout regarder, mais je reviendrais dès demain pour en apprendre plus

ma fille vient d'avoir 28 ans, et apres des années de combat, la vie est revenue chez nous,à cette epoque il n'y avait pas d'associations d'aide (aux parents)je suis vraiment ravie de voir qu'il existe des personnes devouées et qui se preoccupent du sort d'autres personnes touchées par ce syndrome
votre site est formidable!!!!
il faut etre fort dans la vie, des fois elle est plus dure pour certains, et il faut se battre pour ses enfants.....mais quel bonheur.les liens et les moments de complicité sont tres forts après toutes ces epreuves, on en ressort grandi....bon courage à tous et toutes, et battez vous,ça vaut le coup.