Merci pour ce site, pour tous les mots de réconfort et d'encouragement. J'ai un petit garçon de 2mois1/2, qui n'est toujours pas sorti de l'hopital, il boit des biberons de 20ml en 1H et il vomit ou régurgite énormément (volontairement ou non) donc il aura sa gastrostomie la semaine prochaine. De plus nous avons découvert une hypertrophie cardiaque hier probablement du à ses problème respiratoire. Aujourd'hui c'est la grosse déprime pour moi j'ai peur de ce que l'on va encore découvrir et je me pose la question : " est qu'on va s'en sortir ? comment vivra-t-il ?". c'est très dure mais je souhait du courage au maman qui son dans mon cas en ce moment, ça fait trop mal de pleurer tout les jours. Merci pour votre soutient.
Karine
15-02-2009 17:14:00
Bonjour,
J'ai actuellement 17 ans, je suis née avec une division palatine, j'ai suite à sa beaucoup de problème ORL et de sinus, mais je survie :), du moins j'ai accepter tout sa.
Je souhaite bon courage à toute les mamans, et ne vous inquiétez pas.
Au revoir
Steph
01-01-2009 12:54:00
Bonne année 2009 ! :-)
Anne Marie
15-12-2008 09:12:00
Je ne connaissais pas vraiment. j'ai donc beaucoup appris et ne peux que vous adresser du courage et de la force devant cette "anomalie". Amicalement
solvene
19-11-2008 21:23:00
bonjours a tous.je suis moi meme ,maman d'un petit garcon de 3ans edemi.il est né avec le syndrome pierre robin et aujourd'hui,il se porte bien.je voudrait juste dire au jeune parent COURAGE,car je sait que cela n'est pas facile(j'en pleure encore lorsque je raconte mon histoire,car les vilènes blessure au fonds de mon coeur ne s'effase jamais)
lefrancois
15-11-2008 11:49:00
je vous soutien avec beaucoup de courage car ma petite fille ki est agée de 2 ans a osi un handicap avec une grosse malformation cérébrale c'est trè dur a suporter tou le temp hospitalisé ,kiné rdv hopital et el est aussi epileptique depuis l'age de 2 mois c'est vraiment dur a supporter .je ne pe pa travaillée hors de chez moi
marceau
23-10-2008 21:08:00
bonjour je tenai juste a vous dire que je suis moi meme atteinte de Pierre robin et de styller
etant desormais mal voyante mais jusqu'a ceci j'ai mener la vie de toute personne
je souhaite a tous parents courage car moi meme maman d'une petite fille qui a ce syndrome et il ne faut pas ce cacher que ceci et dur parfois dite vous que sans vous il ne peuvent grandir et evoluer
amour patience sont les maitres mots
Caroline
22-10-2008 10:37:00
Théo a 5 ans aujourd'hui et c'est un enfant exceptionnel..... Il a le SPR et le syndrome de stickler et nous montre tous les jours sa force, son courage et sa volonté de réussir et de combattre..... Les difficlutés majeures aujourd'hui sont la vue ( tout le reste étant derrière voir devant mais moins important ....) Alors nous sommes très positifs et lui aussi... parfois, il en a assez des médecins mais il a compris qu'il n'avait pas le choix... Alors courage à tous et à toutes car ces enfants sont des exemples pour nous tous et ils nous remettent parfois à notre place....
Alex
14-10-2008 21:28:00
Maman d'une petite fille de 21 mois atteinte du SPR stade 3 et associé à Stickler,je souhaite tout le courage du monde aux parents qui en sont au début. Petit conseil : Ne jamais perdre espoir et courage. Elle a tout subit labioglossopexie, trachéo, gastrostomie, Nissen, myopie et hypelaxité. c'était dur mais ça valait le coup. Aujourd'hui, elle est presque toute "réparée".Il lui reste l'orifice de trachéo qui ne veut pas se reboucher (17 mois de canule) et le stickler à vie. Elle est pleine d'espieglerie et fait la joie de sa grande soeur de 5 ans. Elle mange comme 4 et toute seule. Elle s'est admirablement battue et nous a fait tenir. Toute petite qu'elle est, elle nous donne une leçon de la vie extra ordinaire. Alors tous tenez le coup, et ne désespèrer jamais.