Je suis Maeva atteinte du syndrome de west depuis mes 5 mois , j'ai 7 ans et nous nous sommes rencontrés chez la psychomotricienne a LILLEBONNE.
Sommes de tout coeur avec toi pour le combat que nous menons contre toutes ces maladies génétiques dites orphelines qui nous empêchent de vivre "normalement".
Gros bisous
Nathalie
26-03-2014 22:53:00
La maladie n'est pas simple, il faut qu'on trouve des façons de la vivre le mieux possible en ayant un quotidien le plus léger possible tout en restant sérieux et vigilants. Un vrai challenge !
marnet sandra
16-02-2014 17:36:00
Bonjour Noa luu
c'est Sandra l'animatrice qui était au camping à Cannes il y a 2 ans environ. Je faisait les jeux aquatiques et l'aqua gym .
J'espère que tu réussis à surmonter ta maladie.
Je te souhait un grand courge et espérant que la science va trouver un remède à fin que tu puisses manger beaucoup plus facilement...
je te fais de gros bisous.
Si tu viens en Vacances cet été tu peux me téléphoner ou m'envoyer un mail pour que l'on puisse se revoir.
Je travail sur Mandelieu maintenant dans un autre centre de Vacance.
Bon Dimanche.
Teddy RINER
23-01-2014 15:14:00
Bonjour Nôa Luu,
Comment vas tu ? Tu dois être contente comme c'est ton anniversaire.
Je te souhaite un joyeux anniversaire et j'espère qu'on trouvera un remède à ta maladie. Je t'embrasse très fort
Teddy.
Cassandra
18-08-2013 13:30:00
Bonjour, j'ai lu votre affiche à côté de l'espace wifi au camping les cigales et je vous ai rencontré avec votre chien et noa! Sauf que je n'avais pas encore vu l'affiche à ce moment là et j'ai été touché en apprenant cela. Continue a être si courageuse Noa
burel
13-05-2013 18:24:00
un petit coucou de la gardienne de la salle terray gros bisous
our
05-04-2013 12:15:00
Bonjour Noa-Luu, Ton courage m'a donné des ailes hier soir quand j'ai lu ton histoire. J'ai un petit fils prénommé Dylan qui est né il y a 9 jours, nous avons appris qu'il avait la même maladie que toi et je suis sure que tu vas nous aider à trouver la force de nous battre avec lui pour l'accompagner dans ce difficile parcours de vie qui l'attend. Un grand merci et bravo pour ce bel exemple que tu nous donnes. je t'envoie une pluie de bisous chaleureux