Bonjour, j'ai lu votre témoignage dans le journal de la NAFSEP et je dois dire que je suis enrièrement d'accord avec vous sur le fait de communiquer sur les troubles invisbles. Merci pour cette prise de parole simple et sincère.
Pour ma part, il est 4H du mat et je vais encore faire une nuit blanche... SEP quand tu nous tiens!
anissa
09-04-2009 13:52:00
salut christel,
je viens de voir quelques une de tes vidéos, que j'ai trouvé superbes, mon histoire est assez similaire à la tienne, moi pendant des années on m'a fait passer des examens, car les médecins ont mis touts les syptômes sur le compte d'un accident que j'ai eu lors de mes 14 ans, je passais de la marche normale aux béquilles et même à la chaises, on me prenait pratiquement pour le malade imaginaire de molière, on n'a même pas trouvé anormal, qu'après un examen qui nécessitait une administration chez moi de solumédrol, car je suis allergique au produit de contraste nécessaire, qu'après je sorte comme par miracle de ma chaise ou bout d'une courte période et ce sans traitement pour le mal que j'avaix(soit disant canal lombaire etroit) autrement si çà va çà va on chercher même pas à savoir pourquoi? Bref du grand n'importe quoi,la fatigue on la mettait sur le dos d'une dépression certains médecins feraient mieux de déléguer
anissa
09-04-2009 13:50:00
salut christel,
je viens de voir quelques une de tes vidéos, que j'ai trouvé superbe, mon histoire est assez similaire à la tienne, moi pendant des années on m'a fait passer des examens, car les médecins ont mis touts les syptômes sur le compte d'un accident que j'ai eu lors de mes 14 ans, je passais de la marche normale aux béquilles et même à la chaises, on me prenait pratiquement pour le malade imaginaire de molière, on n'a même pas trouvé anormal, qu'après un examen qui nécessitait une administration chez moi de solumédrol, car je suis allergique au produit de contraste nécessaire, qu'après je sorte comme par miracle de ma chaise ou bout d'une courte période et ce sans traitement pour le mal que j'avaix(soit disant canal lombaire etroit) autrement si çà va çà va on chercher même pas à savoir pourquoi? Bref du grand n'importe la fatigue on la mettait sur le dos d'une dépression certains médecins feraient mieux de déléguer
Pauline
28-03-2009 22:52:00
Salut!
Super ton site! et je trouve géniale l'approche que tu as de la maladie. Où peut-on trouver toutes tes vidéos? J'en ai vue quelques unes mais d'après ce que j'ai compris qu'il y en a bien plus.
Merci !
à bientôt.
Pauline, 18ans, suspicion de sep depuis 8mois.
Fanfanlatulipe
19-03-2009 09:17:00
Bonjour,
Je viens de découvrir ton site, en allant lire le message que tu as laissé suite au témoignage de mon mari sur la manière dont il vivait la SEP sur le blog Notre Sclérose. Et j'adore le code de déontologie sur le neurologue et le patient !! Puis-je avec ton autorisation le publier, en faisant un lien vers ton site ?
Je te souhaite tout plein de courage, car la SEP est une Sacrée Enquiquineuse Perpétuelle, qui ne nous facilite pas la vie.
Amicalement.
Caro
Belinha Marie-Christ
25-02-2009 22:29:00
Bonsoir, c'est une collègue de travail qui m'a parlé de vous. Elle vous a pris des persans. Je suis moi-même avec la maladie depuis novembre mais je suis perdu...
C'est une grande aide d'avoir tous ces renseignement sur la maladie, au moins nous ne sommes pas seuls..moi aussi j'ai besoin de partager...
Bonne continuation et merci.
Gérard DENOMME
08-02-2009 19:08:00
Bonjour,
Je suis un homme de 56 ans et j'ai la SEP depuis 14 ans (reconnue depuis 11 ans). Je suis le délégué Lorraine de l'ARSEP. Malgré les poussées, je mène une vie quasiment normale. Je viens de découvrir "Masclérose", souhaitais apporter mes avis et mon message de soutien, mais n'arrive pas à me connecter (code...)
Courage, il faut se battre!
christine
05-02-2009 16:02:00
bonjour chrystèle ,
je trouve ton courage extra.Et le site trés bien fait bravo surtout les vidéos et dessins.Le medecin dit que cest pshycosomatique le non qui remplace le je ne sais pas trés dur a entendre pour nous malade .Mais les symptomes sont la et le neurologue a fait l examen en me tapant les articulations , l a verifier mon equilibre et cest tout donc pour lui pas de problème neuro voila le serieux !!!!!! je suis degoutée de tous ses gens qui ne m écoute pas.Je suis trés fatiguee pour rien trois mois d arret de travail et rien pour mettre un mot a ce dont je souffre.Il faut du courage pour surmonter tout cela en plus des symptomes . bon courage a tous et merci chrystele ton site nous donne du baume au coeur .
patrick
27-11-2008 16:09:00
Bonjour Christel, je connais bien tes symptomes et sensations car je suis aussi, hélas, atteint par cette maladie. Premiers symptomes en 1992 (j'ai su rapidement poser seul le diagnostic de SEP mais je "fermais" les yeux en essayant de vivre normalement et en le cachant à mon entourage. peu de gens connaissent mon état). En 1999, enfin, en consultation, le mot SEP est laché. Sous traitement Rebif_44 depuis janvier 2004. Je pense qu'il doit s'agir d'une SEP bénigne. je n'ai pas encore eu de "bolus" avec cortisone et espère que ça va continuer ainsi !. Ce qui m'a aussi étonné et écoeuré dans cette pathologie, c'est l'ignorance des toubibs, leur inertie, leur incompétence à prospecter et poser le bon diagnostic. C'est pourtant assez courant comme maladie !. A se demander ce qu'ils apprennent en fac de médecine !!. Voilà, je te souhaite un bon courage, car le poids du quotidien peut être accentué par cette saloperie de SEP.
lucile
26-10-2008 21:10:00
salut christel je m'appelle lucile c'est mon papa qui me dicte se que je doit écrire .
Car des millions de fourmis ennuies mon père.
Papa est toujours en admiration devant tes vidéos .
Mon papa marche avec une canne,mais souvent il préfère sont fauteuil-roulant pour sa sécurité et nous accompagne plus souvent moi et maman.
Nous avons passer de super vacances à la mer,et des fous-rire mémorable.
Finalement il y a plus de gens gentils que l'on ne le pense!
Bon courage
Je t'aime tres beaucoup
lulu...et papa...