j'I vu tes vidéos sur youtube, je suis impressionnée comme ton histoire ressemble à la mienne!!! pareil, impressionnant! et tu te poses les mêmes questions que moi sur le diagnostique qui vient finalement un peu tard... passer pour dépréssive, malade imaginaire, associale, etc etc, le diagnostique soulage. Je t'embrasse très fort
douceurs
12-04-2010 20:27:00
Je vous souhaite tout le courage du monde pour affronter la vie et votre maladie si difficile. Je suis arrivée sur votre site par hasard en étant sur le site d'amies qui souffrent de la même maladie que vous et à qui j'ai écrit un poème sur la fibromalgie, la sclérose en plaques et les maladies orphelines. Mon premier recueil de poèmes va sortir avec ce poème mais je vous l'offre amicalement. Si vous allez sur mon site faîtes un clic droit et prenez le. Il est pour toutes les personnes comme vous. Personne ne devrait souffrir sur terre..
kevin
10-02-2010 11:22:00
salut, ma tante souffre aussi de de la sep et suivra tes conseils du patient au neurologue, pleine d'humour tu es et pleine de courage vous êtes les sep's team.gros bzous bon courage .je suis triste que rien ne puisse vous soulager et on se demande bien dans quoi passent leurs millions aux assoc qui n aident meme pas au quotidien les malades pour un lit top , une voiture adaptee et qq'1 pour etre un soutien psychologique sur le long terme...en tout cas c est ce que je souhaiterais pour ma tante.ainsi qu un neurologue moins orgueuilleux ,qq'1 avec qui on puisse parler vrai. bzous ma belle
guimauve
30-01-2010 16:57:00
salut chrys
je t'écris un p'tit mot pour te féliciter, mon chéri et moi avons adoré ta vidéo pour le concours sepaduciné...tu es très drôle en josette !!!! bravo !
poker
21-01-2010 19:20:00
Site tres interessant !
TB
17-01-2010 00:03:00
J'ai regardé bcp de vidéos. Je suis étudiant en médecine. Je comprends parfaitement la déception que tu as envers les médecins. Malheureusement, je pense que je ne ferai pas mieux qu'eux.
+++
jean emmanuel
12-01-2010 23:43:00
bonjour, et merci pour votre site...moi pour noël j'ai eu la sclérose en plaque...hum...cela fait peur... car personne ne connait..j'ai même l'impression que mon "neuneulogue" en a peur !!! j'espere ne pas le contaminer !! ah ah ah
merci encore et souhaitons nous bon courage et bonne année !!! et encore merci a toi
angie
30-12-2009 08:39:00
Je suis tombée complètement par hasard sur tes vidéos. Moi je suis étudiante en 6ème année de médecine, je veux être neurologue...(j'ai presque honte de le dire...j'espère ne pas devenir un neurologue comme ça...). J'ai été extrêmement touchée par tes vidéos. La SEP, comme les autres maladies chroniques qui retentissent autant sur la vie quotidienne, les personnes les plus à même d'en parler ce sont les malades et pas les médecins... Je suis moi même souvent scandalisée à l'hôpital par le manque d'humanité, de compréhension des gens qui y travaillent. En médecine, on part avec le coeur plein d'idéeaux mais on perd vite ses illusions...la médecine n'est pas ce qu'on s'imagine et on a beaucoup trop tendance à vouloir soigner des maladies ou des "images"(IRM) plutôt que des malades, avec leur histoire, leur vécu, leur ressenti. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Merci pour ce témoignage.
Rester-Zen
17-12-2009 13:54:00
Belle photo, beau témoignage. Je suis contente d'avoir pu lire l'article.
Merci
Continue ton site est super!
SEPERWOMAN
02-09-2009 16:03:00
Salut Christel, mon histoire rejoint un peu la tienne, comme nous tous, confrontés dans la même galère ! Je dois moi aussi CHOISIR mon traitement... je pense opter pour la Copaxone même si les injections quotidiennes restent "lourdes", mais a priori (dixit neuro) moins d'effets secondaires... on verra, je redoute la première injection, mais finir dans peu de temps en mac laren (fauteuil ) très peu pour moi... Gros bisous à toi et bon courage (et bravo pour ton site). Valérie