MON LIVRE D OR

Chapeau ! quel courage de pouvoir dire avec la plus grande vérité toute ta souffrance. Au fur et à mesure des lignes j'ai reconnu mes symptomes.
Ca fait 6 ans que je suis atteinte également de fibromyalgie avec tous les symptomes que tu énumères ; avant 2001, ou j'ai été mise en longue maladie, je travaillais dans une banque, l'après midi devant mon ordinateur je me sentais envahie par le sommeil sans possibilité de résister, j'allais donc dans les toilettes pour laisser passer cette difficulté, il m'est arrivé de me retrouver la tête dans la porte car je m'endormais.
Un jour mon collègue de travail qui était débordé, et avait besoin d'aide m'a demandé de l'aider (travail sur micro) j'ai dit oui sans problème, j'ai écouté tout ce qu'il m'a expliqué sans aucune difficulté, j'ai tout entendu, mais mon cerveau était "fermé", et n'a plus rien voulu savoir, j'ai été obligée de repartir chez moi.
Juste avant que la maladie soit décelée, un jour où j'allais au bureau, je suis arrivée sur le parking, et là, je suis restée bêtement à attendre, impossible de me rappeler comment arrêter le moteur de ma voiture........ une autre fois c'est le nom de mon Chef principal que je ne trouvais plus........Une autre fois encore, impossible de ma rappeler ce que voulait dire le mot "galerie marchande"..........c'était l'horreur.
A la suite de ça j'ai paniqué, et quand je suis allée voir le Docteur, Je me suis présentée en pensant avoir la maladie d'alzeimer.......
c'est là que la fibromyalgie a commencé.
Bien sûr tous les symptomes que vous avez décrits sont là également, il y a des jours où c'est l'horreur, et des jours où ça va presque bien, mais il faut dire que j'ai aussi l'ostéonécrose bilatérale , on m'a posé une prothyèse totale de la hanche gauche et on attend pour la droite, et j'ai aussi subi une arthrodèse de la colonne vertébrales (plaques en métal). Mais je m'occupe beaucoup : peinture dessin, télé, photo, ordinateur, etc.. donc je me fabrique un moral...
Je suis admirative pour le site que tu as créé, il est vraiment bien monté, convivial, et pratique.
Bon je crois qu'il faut que j'arrête, mais c'est tellement bon de parler à quelqu'un qui a la même souffrance, les mêmes problèmes, même si jour après jour, vis à vis des autres, on fait comme si notre vie était normale..
merci pour ton site.
gros bisous et courage...::p

Salut Véro, j'ais laissé un message sur ton post de doctissimo.
Ton site est très bien fait. Il nous réunis ( malheuruesment) , et nous sommes nombreux !
C'est important de ne pas se sentir seul, surtout dans la maladie.
Moi , j'ai la chance , de l'avoir combattue de face et de l'avoir battue! Même si quelques symptomes persisites. C'est une belle victoire sur la vie. Elle est survenue suite à la perte de mon bébé, elle est partie avec ma grossesse p)

J'ai mis toutes les chances de mon côté, puisque je vais régulièrement chez une sophrologue et je vais actuellement chez un acupuncteure. Bien entendu, ça fait 1 an que je ne prends plus de laroxyl. Lorsque j'ais repris le boulot, j'ais aussi repris la salle de sport pour me "consolider" :).

Je crois que le plus important est de ne pas sombrer, il faut relever la tête et regarder la fibro bien en face !

Je te souhaite bcp de courage. Nous avons presque le même age :|, donc si tu veux en parler ,tu as mon mail .

coucou Véro,

juste 1 petit tour pour dire que meme si ces derniers temps je ne viens pas souvent c est juste parce que j étais pas au mieux mais en tous cas sachez que je pense tout de meme à vous.
amicalement Séverine

Bonsoir et merci,
Je suis dans le même pot que les autres, 8 années de fibro, un mari adorable et mon entourage qui commence à comprendre, enfin essaie de comprendre.
Et puis deux amis proches atteint eux aussi. Bref, c'est super d'en parler, d'expliquer afin que l'on ne passe plus pour des hypocondriaques. Bien sûr les autres, ils ne pourront jamais vraiment se mettre à notre place mais au moins ils auront une petite idée. La seule solution que je connaisse, prendre sur soi, se battre encore et encore, trouver quelques astuces perso pour améliorer le quotidien et se donner des priorités. Il y a des jours et des jours sans, il faut profiter des jours avec et se dire que même si ce n'est pas la joie, il y a des maladies bien pires, ça rassure même si cela ne fait pas tout.
Courage à tous.

Bonsoir

J'aurais aimer savoir s'il existe une association de fibro dans la région de la Savoie, vers Chambery ?
Merci d'avance pour la réponse
:)

Bonjour,

Je souffre de fatigue chronique/fibromyalgie depuis environ 15 ans. En cherchant pendant des mois sur internet j'ai découvert qu'il y avait probablement un lien entre les symptômes de fibromyalgie et une carence en magnésium. Aux U.S.A. ils sont plus en avance sur ce sujet, et c'est surtout sur des sites anglophones américains que j'ai trouvé des informations.

Si vous consulté un livre de biochimie (ou tout autre document décrivant les symtômes de carence en magésium), vous verrez que les malaises correspondent étrangement. De plus j'ai découvert qu'une simple prise de sang ne pouvait pas démontrer si une personne souffre d'une carence; seulement une analyse des cellules sanguines (globules rouges) pouvait démontrer si il y a manque ou pas.

J'ai donc entrepris il y a 4 mois un traitement au magnésium...j'aimerais savoir si d'autres gens ont déjà lus sur cette hypothèse de la carence en magnésium.



Bonne journée
Martin

Bonjour Véro,
Moi aussi , je suis surprise de me trouver sur ce site en cliqiant sur fibro mais cela va faire du bien de parler surtout aujourd'hui car depuis qq tps les douleurs sont insupportables!
cette foutue maladie me poursuit depuis 10 ans mais en fait elle n'a été detectée que depuis 2 ans par le Centre anti douleur de grenoble suite à l'envoi par mon nouveau medecin traitant qui lui à finit par me croire! j'ai 44 ans et j'ai l'impression d'en avoir 80 j'ai de+ en + de mal à gravir les marches, à tenir un stylo et de faire mon menage. Le C.A.D à finit par me faire passer à la CPAM en Invalidité 1ere catégorie de ce fait je ne travaille + que 24H,mais il y a des jours cela est très très dur
Enfin, il faut garder le moral et contrairement à mon passé de ''dépressive"" je le garde! Amitiés à ttes celles qui souffrent et chapeau pour ce cite.

Coucou,
J'ai été très touchée par la force et le courage que t'as mis pour parler de cette maladie, je suis d'autant plus émerveillée d'avoir une amie comme toi qui affronte autant de difficultés et qui ne laisse pas tant paraître tes meaux lorsque nous communiquions ... Certes tu m'en a parlé et j'ai compris que tu étais fatiguée, mais je n'imaginais pas tes souffrances avant de lire tout ça, j'ai beaucoup appris et je suis de tout coeur avec toi et ne te jugerais jamais par ta maladie mais par ton courage, jamais par tes meaux mais par ta joie de vivre et les souvenirs des bons moments passées avec toi qui me font dire OK elle est malade mais elle est GENIALE et ça n'empechera jamais de te voir comme une amie exceptionnelle ... ENFIN JE NE RENTRERAIS PAS DANS LES DETAILS DE NOTRE RELATION CAR JE NE SUIS PAS LA CE SOIR POUR CA MAIS JUSTE POUR TE DIRE BRAVO QUE JE T'ADORE ET SOUHAITER A CE QUI SOUFFRENT DES MEMES SYMPTOMES QUE TOI ET POUR TOUTES LES AUTRES MALADIES TOUT LE COURAGE QU'IL FAUT POUR TENIR LE COUP ET SURTOUT DE PROFITER DE L'AMOUR DES GENS QUI LES ENTOURE ET LES SOUTIENNENT ... :)

Bonsoir Miss,
Je faisais ce soir une petite recherche sur la prise en charge des fibromyalgiques, et je tombe sur ton site!! Châpeau bas, super site!! Tout est complet, bien détaillé!!
Je me présente Christelle, 38 ans de Pontarlier (Doubs) tout à côté de la Suisse! Je suis dans la même galère que toi, euh que toutes les personnes qui témoignent!!
Il y aura bientot 4 ans pour ma part, que les médecins ont donné un nom à mes pathologies!! j'ai galéré tout comme toi, de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste, d'analyses en analyses.... Un choc psychologique, il y a 8 ans, la perte de mes jumeaux in utéro! l'atrocité que j'ai vécu au bloc opératoire ! Puis une perforation de l'utérus!! une hémorragie, toutes ces images sont restées gravées! Quelques mois plus tard j'ai déclaré la maladie de basedow (hyperthyroïdie), énervée, le coeur à 100 à l'heure, pas bien! j'ai été traitée à l'iode 131 une 1ère fois à Besançon, après échec de traitements oraux, mon organisme luttait encore! Refus du chu de besançon pour nouvelle tentative, donc j'ai été envoyée sur Toulouse en plusieurs fois, et en chambre protégée, sans famille, ... Après, cellules précancéreuses col de l'utérus, le laser ne suffisant plus, il faut conisation (retrait du col de l'utérus)... puis chute sur le coccyx, et les douleurs sont venues un an après!! j'ai essayé infiltration sur infiltration, osthéopathie non remboursée (8 séances à 40 euros, quel beau budget!!). rebelle à tout traitement, envoyée 7 fois sur Paris à l'Hôtel Dieu professeur M. pour repérage scopique pour infiltration, ça tenait 3 semaines et rebelotte, j'ai même vu un chirurgien pour ablation du coccyx! 50% de réussite, je suis rentrée chez moi désoeuvrée! Des douleurs et de la fatique sans arrêt! plus de vtt, plus de marches en montagne,... Prise en charge par le centre anti-douleurs, perfusions (protocole de toulon) 6 perfusions , plutot positif, on recommence le protocole 6 mois plus tard et hop allergie!! Maintenant je suis à l'arrêt depuis 10 mois!! mal si, mal là, demain je vais voir le gastro entérologue car à force ulcères duodénum! problèmes vessie, et là je viens de faire des biopsies glandes salivaires (positives pour le syndrome de Goujerot), la totale! J'ai consulté à Lyon, le professeur de l'hopital Lyon Sud, m'a dit profil type du fibromyalgique!! ah bon et alors? je vous garde, relaxation sophrologie, kiné en tout genre, groupe de paroles... Maintenant j'essaie l'hypnose éricksonnienne, 2ème séance mercredi, j'avoue que c'est particulier mais je crois que c'est un excellent travail sur l'inconscient!! actuellement, je prends du rivotril en continu depuis 3 mois, c'est mieux au niveau des douleurs mais j'ai besoin d'antalgiques touts les jours!! Et cette maladie pas prise en charge alors qu'elle détruit notre vie!! je suis passée auprès d'un médecin expert pour obtenir la longue maladie mais pas moyen!! il reconnait les pathologies, (vous êtes vraiment invalide mme!!) mais elle n'existe pas dans le registre!! comment faire ? Eventuellement vous montrer à un psy, la déprime étant répertorié!! Et bien non le psychiatre a dit!! Je me débrouillais bien avec toutes ces pathologies, un jour elle se reconnue au même titre que le sida! mais quand? ???? j'ai rendez vous auprès de mon employeur , car soit je reprends à mi temps mais non thérapeutique ou le temps plein!! Et bien je vais pas avoir le choix, car il faut assurer, 2 ados (17 et 15 ans) pas le choix!! finie la petite sieste!! Il y a une chose qui m'a donné la pêche c'est le dessin, ça m'obligeait à me concentrer et à oublier le mal!! Bien sur les heures d'après sont éprouvantes pour la récupération!! Il faut être égoïste avec cette maladie!! toute ma belle famille m'a fuie telle une pestiférée, véridique!! On vit en marge de la société!! Evidement quand on a tout le temps mal, comment faire? Même les transports en voiture deviennent difficiles, écrire aussi!!Le bain chaud est super !Il faut quand même garder le sourire et profiter des bons moments quand ils passent!!
La nouvelle carte d'identité fibroplastifiée :
NOM : DOUILLET
PRENOM : JEMAL
PROFESSION : PERDUE (la plupart du temps)
TAILLE : N'EST PLUS A LA HAUTEUR
SIGNE PARTICULIER : SE PLAINT TOUT LE TEMPS
ORIGINE ETHNIQUE : TRIBU DES TAMALOUS!

Jeu de carte :
Dans la famille Algique :
- la mère fibroalgique
- la fille fibroagitée
- le fils fibrorare (on en voit moins)
- le père fibrosceptique ou fibroparti!!

J'ai écris un roman ce soir, ça fait du bien aussi de se confier )à des personnes qui comprennent, merci.
Si tu veux m'écrire :
christelle.aurelie@wanadoo.fr
Et courage ma bellle, on aura le dessus!!
Gros bisous
Christelle;)

Salut miss Véro,
Je suis tombé sur ton site en recherchant un peu pour m'instruire. Quand je suis revenu au pays, j'ai appris que ma mère avait la fibromyalgie, elle m'a expliqué un peu. Je me suis dis: "bah, c pas si pire. elle ne va pas mourrir"... Peu à peu, en vivant avec elle avant de me trouver un appart, j'ai remarqué les changements. Ça fait maintenant 3 mois que je suis avec elle et j'ai peur de la laisser.

Je t'écris en larme, j'ai peur pour ma mère. elle souffre, elle a du mal a accomplir ses tâche quotidienne et a besoin de moi. Pourtant, cette maladie a joué tellement sur ses humeurs que ça en est presque insuportable. irritable, elle prend tout au mauvais sens du terme. C'est super difficile pour elle, et je le comprend. Et tout le mal que ça peux faire autour d'elle à cause de cette maladie.

Je vous trouve super forte, toi et elle. même si je ne te connais que par ce que tu as écris, je te trouve forte d'être encore vivante. j'ai ton âge, et je ne sais pas si vivre avec ce que ma mère vit, ne m'aurait pas empêcher de vivre. Je te le dis sincèrement, tu es forte, et je ne comprend pas comment tu peux faire pour vivre avec ça. Moi-même, ma mère vit avec, et je ne peux plus le vivre. Suis-je trop faible face à cette maladie? Ou c'est plutôt parce que j'écris ce message alors que je suis en train de craquer? Entk, j'aimerais ravoir de tes nouvelles, et pouvoir partager les miennes avec quelqu'un qui comprend, et qui peux m'expliquer ce que ma mère est en train de traverser. Si un jour tu as une envie de me répondre, je te laisse mon adresse, ou a toute autre personne qui peut m'aider pour cette relation mère-fils!! blackeagleshadowland@hotmail.com

Bonne chance à toi, Véro, et à tous les autres qui traverse cette épreuve difficile. Vous êtes forts.