Livre d'or

Bonjour, Arthur, 7 ans, malade d une acidemie propioniqueen France à Tain l hermitage embrasse fort ELI et tente cet aprèm une recette de pâte à choux hypo...on vous tient au courant si la recette est bonne... Les gnocchi du site taranis sont top...

bon courage

j'ai moi même une jeune fille qui s'appelle milva atteinte d'acidémie propionique elle est née le 28/05/99 et sa pathologie et décelé à 10 jours suite a un coma je vous donne tous mon soutien pour combattre cette maladie et plein de courage à éli je vous embrasse

Bonjour,
Ma nièce Emma, agée de 7 ans est atteinte aussi de l' acidémie propionique.Mais sa maladie a été diagnostiquée une semaine après sa naissance.Elle a toujours le gavage la nuit, et va très bien.C'est une petite fille joyeuse et vive. Mais ma soeur a du adapter sa vie en fonction de sa fille.j' espère grâce à ce message vous avoir donné de l 'espoir et de la force.

Bonjour, Je suis tombé sur votre site par hasard. Qu'elle belle initiative, cela donne de l'espoir à tout ceux qui sont touché de près ou de loin par cette maladie. J'ai accoucher par césarienne le 1 juin 2011 et nous sommes resté 7 jours à l'hopital avant de pouvoir rentrer avec notre trésor. Mon fils était infusé, pardois gavé, toujours à la nurserie, je ne pouvais le garder avec moi dans la chambre. C'est bien peu en comparaison de ce que vous avez vécu. Qu'elle enfer...
J'ai pleuré tout le long en lisant l'histoire d'Éli et je suis encore avec la gorge serré. Cela a dut être terrifiant de le voir soufrir et partir en esprit. Je vous souhaite vraiment le bonheur et la meilleure des vies possible avec votre petit dernier. J'aimerais tant connaitre la suite et savoir comment va Éli aujourd'hui, en ce 26 mai 2012.
Bonne chance à tous.

j ai les larmes qui me viennent en lisant votre histoire,car elle me renvoie à la mienne.En 2001 je mets au monde mon 1er enfant,Léa.Elle se retrouve en réanimation néo-natale 3 jours après sa naissance,et grace au flaire du médecin chef,qui envoit son sang à Lyon,diagnostiquée rapidement:acidémie propionique.Mais en pédiatrie,son état s est déterioré,elle est tombée dans le coma,son EEG était plat,et nous l avons perdue 5 semaines après sa naissance.J ai eu par la suite 2 enfants grace à elle et au diagnostique anté natal.Je l aime à chaque fois pour deux.Je vous admire pour votre courage,et embrasse bien fort votre petit Eli,et je pense que ma Léa veille aussi sur tous ces enfants,semblables à elle...

C'est avec beaucoup d'intérêt que j'ai pris connaissance de votre site. Je ne peux qu'admirer votre façon d'accepter la maladie de votre beau Éli, vous êtes la famille idéale pour lui, vous vous retroussez les manches en mettant en place une pétition pour que les tests soient améliorés vous créez un site pour faire connaître cette maladie, vous l'entourez de soins et d'amour à chaque instant. Chapeau à toute la famille.Force et courage à toi Éli le battant, toi si jeune et déjà si GRAND.

Bonjour! Votre histoire me touche énormément! Je suis mère de quatre enfants, dont deux atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales. J'ai aussi un fils qui se nomme Éli!! Je vous souhaite tout le bonheur du monde avec votre famille et merci de faire connaître les maladies rares!

Bonjour Éli, j'ai rencontré ta mète et ta grand-mère en novembre 2011 lors du Forum sur les maladies rares à MTL. Je suis infirmière à la clinique des maladies neuromusculaires au Saguenay.Je trouve ce site incroyable, il transmet bien l'amour que ta famille a pour toi. C'est très touchant de lire l'histoire de ta vie. Tu es très courageux. Je me permet de te souhaiter tout ce qu'il y a de mieux pour toi et ta famille. Merci Karine de m'avoir permis de voir ce site. Bonne chance du fond du coeur...

Bonjour à la famille, je parle souvent à ta grand-maman qui t'aime beaucoup. Tu es dans mes prières petit ange Éli.